伊达米斯注意到她的女儿不能爬，站，或者做她朋友六个月大的孩子做的事情，伊达米斯决定是时候寻求帮助了。果然，经过一些咨询和基因测试，Idalmis的直觉是正确的。她的小女儿吉安娜被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩2型，一种遗传性神经肌肉障碍，影响控制随意肌(运动神经元)的神经细胞。如果不治疗，6至12个月患有SMA2的婴儿会出现进行性肌无力。
当时，她的病情没有已知的治疗方法。然而，今年早些时候，美国食品和药物管理局(FDA)批准了AveXis和诺华的专利基因疗法Zolgensma，这是目前市场上最昂贵的药物。Zolgensma一次性静脉输注是一种可供患者选择的治疗方案，成本为212.5万美元。
最近，SMA已被添加到美国新生儿筛查推荐名单中，这样就可以在症状出现之前检测到它。对SMA患者来说，希望并没有失去，Idalmis决心为Gianna做一切可能的事情，使她能够达到任何同龄孩子都能达到的里程碑。
像吉安娜这样的病人应该得到最好的治疗和药物。今天就与我们并肩作战，为SMA患者铺平道路!