梅根·佩里(Megan Perry)在怀孕期间达到了一个激动人心的里程碑,她将知道自己的第一个孩子是男孩还是女孩。解剖扫描通常在妊娠18-22周之间进行,对于许多准父母来说,这是一个特殊的时间,通常会开始选择名字和购买婴儿。但对梅根和她的丈夫来说,这是他们一生中最艰难的日子之一。这对夫妇得知他们的孩子,一个他们希望给他起名为洛根的男孩,患有复杂的健康问题。
“他们告诉我们,婴儿的隔膜所在位置有一个洞,肠子已经进入了他的胸腔。这是毁灭性的,”她说。
南佛罗里达州母胎医学的围产期医生冈萨雷斯·金特罗(Gonzalez Quintero)把这对夫妇转到尼克劳斯儿童医院(Nicklaus Children’s Hospital)胎儿保健中心为父母提供咨询,并为孩子出生前后的护理制定计划。
先天性膈疝(CDH)是一种罕见的出生缺陷,每3000个婴儿中就有1个患有这种疾病。尼克劳斯儿童医院新生儿科、围产期服务和胎儿护理中心PSA主任Saima Aftab医生说:“在怀孕7到10周期间形成的隔膜没有正常发育,婴儿腹部器官的部分或全部进入了胸部。”
“一开始,我们非常焦虑,但我们知道我们必须做研究,为我们的儿子找到最好的可能的治疗方法,”梅根说。
在得知洛根的诊断的同一周,佩里夫妇就安排了Nicklaus儿童医院的一个专家团队,包括一名外科医生、放射科医生和新生儿科医生。
“那天我接到了一个护士导航员的电话。她给了我她的手机号码,并建议我有任何问题可以打电话或发短信给她。她还解释了我们第一次约会的一切,包括我们应该在哪里停车,我们要见谁,那天会是什么样子,”梅根说。拥有这种个性化的支持对我们来说很特别,真的让事情变得容易得多。”
这位焦虑的准妈妈接受了多项检查,包括胎儿核磁共振成像(胎儿磁共振成像)以获取有关婴儿发育器官的详细信息。
小儿神经放射学家和胎儿成像专家埃斯佩兰萨博士Pacheco-Jacomé说:“胎儿核磁共振成像是我们对像小洛根这样的婴儿护理计划的一个重要组成部分。这项创新技术使我们能够获得有关肺发育和其他相关异常的基本信息,帮助家人做好准备,让他们了解结果,并让医疗团队在分娩期间和之后预期个性化的医疗护理计划。”
佩里夫妇会见了一个专家小组,他们一起为小洛根制定了一个计划。她还参观了新生儿重症监护病房(NICU)在尼克劳斯儿童之家
“做好准备并理解一旦我生下我的孩子将会发生什么感觉很好。我知道他会被转到儿童医院,而我可能没有机会马上母乳喂养,”梅根说。
小洛根出生时重9磅3盎司,在尼克劳斯儿童医院的新生儿重症监护室度过了三个星期,在那里他接受了手术修复了身体状况。
尼克劳斯儿童医院(Nicklaus Children’s)的新生儿外科主任、迈阿密儿科外科协会(Miami Associates in Pediatric Surgery)的一部分Fuad Alkhoury博士说:“我们轻轻地将他的腹部器官从胸部移到它们应该在的地方。然后,我们用网状材料封闭隔膜上的孔,以保持一切就位。这使得婴儿的肺在正确的地方发育和生长。”
罗根证明了自己是个强壮的小家伙,超越了预期的里程碑。尼克劳斯儿童医院新生儿医学部主任和新生儿重症监护室医学主任马格丽·迪亚斯-巴博萨医生说,洛根的康复和结果是她见过的先天性心脏病婴儿中最好的之一。事实上,他只在新生儿重症监护室呆了三周就回家了。
“对患有复杂病症的婴儿来说,产前检查、诊断评估和仔细的计划是至关重要的步骤。多亏了这些进展,我们的团队能够研究洛根的病情,并仔细计划他的治疗,以确保最好的可能结果。”迪亚兹-巴博萨医生说,结果他恢复得非常好。
“我们很高兴他能回家庆祝宝宝出生的每一个里程碑。我们非常感谢这个团队,他们的同情、关心、善良和专业知识让我们的小罗根过上了最好的生活。”梅根说。