马德琳·莫里斯在只有六个月大的时候被诊断出患有下丘脑错构瘤这是一种罕见的良性脑肿瘤,可导致多种症状,包括激素失衡、癫痫、行为障碍,以及尽管罕见的下丘脑肥胖。下丘脑错构瘤有外科和放射外科治疗,但下丘脑肥胖是这些干预的常见副作用。因此,许多家庭选择避免这些治疗。
玛德琳的下丘脑错构瘤让她一直感到饥饿,即使在她已经吃过东西之后。玛德琳的母亲阿曼达是一名营养学家,她回忆说,对玛德琳来说,多年来控制体重是多么困难。“在她十几岁的时候,她每6个月就会增重17磅,没有任何药物或手术治愈的迹象。”
这对玛德琳来说,在情感和身体上都是沉重的负担,尤其是在她进入青少年时期的时候。阿曼达说:“作为一名家长,不能告诉她一切都会好的,这让我很难过。”
2018年,阿曼达读了一篇关于尼克劳斯儿童医院的文章188app下载fda批准的研究目的是为了证明聚焦超声的安全性和可行性,一种无切口手术的形式,用于治疗儿童和年轻人的良性颅内肿瘤。2017年,尼克劳斯儿童医院成为世界上第一家为下丘脑错构瘤儿童患者实施聚焦超声手术的医院。
莫里斯一家立即联系了尼克劳斯儿童基金会进行咨询。2019年,包括玛德琳的父亲戴维(David)和妹妹杰西卡(Jessica)在内的全家人从英国伦敦的家飞往迈阿密,进行改变人生的手术。
John Ragheb博士,主任部神经外科在尼克188app下载劳斯儿童医院和聚焦超声临床试验的医学研究者,进行了聚焦超声手术。
约翰·拉格布医生说,玛德琳的康复是令人瞩目的,这证明了聚焦超声治疗改变生命的巨大潜力。我们相信玛德琳是第一个通过聚焦超声治疗下丘脑肥胖的孩子。这一努力是未来脑肿瘤新治疗进展中有希望的第一步,”他说。
和这项研究中接受治疗的其他孩子一样,玛德琳恢复得很快,在手术48小时后就出院了。最令人满意的是玛德琳的饮食习惯立即发生了变化。她再也不饿了,很少吃完饭。
手术已经一年了,玛德琳说她感觉焕然一新。她瘦了26磅,对生活有了全新的认识。
“我无法用语言来描述我们在迈阿密的感受。我们在医院遇到的每一个人都是难以形容的善良、敬业和才华横溢。我们把玛德琳的生命归功于约翰·拉格布医生和整个医疗团队。”阿曼达说。