当悉尼·罗梅罗(sydney Romero)的高中毕业班同学们还在试穿舞会礼服、申请大学时,她却在纠结一个对任何人来说都很难的决定,更不用说一个患有慢性疾病的17岁女孩了。
悉尼生来就有镰状细胞病这是一种遗传性疾病,骨髓产生有缺陷的血红蛋白,会阻碍身体某些部位的血液供应,导致“疼痛危机”,即持续数小时至数天的严重疼痛。患有镰状细胞病的人也有罹患衰弱性中风的风险。
在她的童年早期,悉尼很少有疼痛危机,但当她进入她的青少年时期,这些事件变得频繁和生活改变。
“对她来说,熬过这一学年很困难。我们将在秋天开始,但不久她就不得不住院,然后由于她的疾病并发症在家上学,”悉尼的母亲Xzavia Vaz回忆道。
毕业后去大学学习医学的梦想似乎很遥远,因为这位热爱科学的少女正与她的健康作斗争。
随着悉尼的生活质量下降,尼克劳斯儿童医院的医疗团队癌症和血液疾病中心寻找答案。由雅典娜·佩夫卡鲁(Athena Pefkarou)医生领导的护理团队把她转到血液和骨髓移植项目(Blood and Marrow Transplant Program),告诉她这家人现在可能是考虑进行骨髓移植的时候了。骨髓移植可以治愈镰状细胞病。
一个骨髓移植并非没有风险。患者的整个免疫系统被破坏,然后随着移植的骨髓占据持续而逐渐重建。因此,移植患者经常在专业医院单元的时间内住院,直到他们在家里恢复生活是安全的。移植后,免疫系统的恢复持续超过一年,即使在出院后也需要预防措施。
“我告诉Sydnie,选择是她的选择,”克拉维亚回忆起。Sydnie决定,如果她的妹妹Symone是一个骨髓搭配并且可以作为捐赠者,她会通过这个程序。”
愉快地,Symone确实是一场比赛。由于共享的医疗旅程,女孩们已经亲密的朋友们仍然进一步。在2016年1月下旬,2015年12月移植后,Sydnie能够回家开始她的新生活。
“做移植是非常可怕的,但我很高兴我做到了,”现在参加大学,希望有一天能成为医生对别人有所不同。
她说:“不用担心自己能否完成这一学年的学习,这真是太神奇了。”“现在的生活简单多了。”