托马斯是典型的三岁小孩,第一次癫痫发作时才三岁。起初,他的父母认为这与体温飙升有关,但当他第二天再次出现体温飙升时,他们知道事情不妙。接下来的24小时就像一阵旋风。
家人赶紧把托马斯送到尼克劳斯儿童医院的急诊室,医生让他做了神经学评估,包括视频脑电图(视频EEG)来监测他的脑电波。医生至少记录了三种不同类型的癫痫发作在这些研究中,有些人的动作非常快,眼睛都看不出来。托马斯的母亲露莉说,她的世界被彻底颠覆了。
“我简直不敢相信。我心想,这怎么可能发生呢?”
托马斯接受了一系列药物治疗,以帮助控制癫痫发作,但在尝试了几周不同剂量和类型的药物后,他的身体没有很好地反应。
“即使服用了抗惊厥药,他每小时也会发作五到六次。当医生尝试更强的药物治疗时,他们开始影响他的记忆和平衡。”
Nicklaus儿童医院的儿科神经学家Paula Schleifer博士和儿科遗传学家Parul Jayakar博士对Tomas进行了评估,两人都建议将他置于188app下载生酮饮食.188app下载尼克劳斯儿童医院提供了一个生酮饮食诊所,以帮助患有神经疾病的儿童。这种饮食已被证明在治疗和减少儿童癫痫发作方面有效癫痫.生酮饮食是一种临床治疗,不能在没有医疗监督的情况下开始。
“过去我曾被提供生酮饮食作为一种选择,但说实话,我觉得这是一个非常困难的生活方式的改变。我不确定我是否能全身心投入到这样的事情中去。”“但那时,我的儿子就要去世了,我愿意做任何事让他活着。”
Diez家族在Nicklaus儿童中遇到了ketogenic饮食诊所,由一支神经根学家,护士从业者和营养师一起领导,他们一起在每位患者身份量身定制的个性化计划上工作。
玛丽亚·德尔·皮拉尔·詹纳罗,尼克劳斯儿童医院生酮饮食诊所高级执业护士188app下载168博金宝
他是一个临床医生团队的成员,该团队与癫痫患者合作,提供一种代谢选择,以治疗这种疾病的影响。“当父母们第一次来到我们的诊所时,我告诉他们,看到效果需要时间,至少三到四个月。”
病人被送进医院接受长达三天的监控。就像开始一种新的药物治疗一样,饮食的引入是缓慢的、分阶段的,在临床医生找到适合病人的酮症水平之前调整饮食。
托马斯于2018年8月开始节食。“我要学的东西太多了,”露莉说。“我必须学习一种新的烹饪、思考和测量方法。为了让这些比例适应他小小的身体,我们进行了很多尝试和错误。”
这是值得的。在严格遵循饮食四个月后,托马斯没有表现出癫痫活动的迹象。最近的一次脑电图描记器揭示了他的大脑中没有癫痫发作活动的迹象。非常说她儿子的生活质量完全改变了这种生活方式。虽然它需要规划和准备,但特别是当他们去度假时,她说这是可管理的。
皮拉尔说:“看到一个孩子因为这种饮食而茁壮成长,这真的是一种令人惊讶的感觉。”“我已经做了32年了,看到一个孩子适应得这么好,开始过上更好的生活,我仍然觉得这是第一次。”
托马斯明年秋天就要上幼儿园了,他积极参加游泳、足球和棒球运动。
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