作为在尼克劳斯儿童医院工作超过25年的注册护士，我们很荣幸能够为许多儿童提供护理，从新生儿到年轻的成年人。我们一直扮演着护理提供者的角色，直到2020年9月，我们当时两岁的儿子Jayden第一次癫痫发作。突然间，我们第一次发现自己在寻找我们献身事业的医院的服务。
我们带杰登去了尼克劳斯儿童之家不知道会发生什么。那是一段非常令人担忧的时期，因为我们知道癫痫可以是非常复杂的，癫痫发作的原因可能有很大的不同。我们立刻见到了了不起的安·希斯洛普医生，她是一名儿科神经学家，她和我们谈了很长时间，让我们非常放心。
视频脑电图(VEEG)显示杰登的大脑活动异常。希斯洛普医生找到了一种可以帮助缓解癫痫发作的药物。从2020年10月到2021年1月初，杰登没有癫痫发作，并参加了学前教育。一切似乎都恢复了正常。
一种罕见的诊断
与此同时，一项基因测试显示，杰登有一种罕见的基因突变，称为NPRL3，这与他的局灶性癫痫有关。我们会见了遗传学家帕鲁·贾亚卡尔博士，他告诉我们杰登是尼克劳斯儿童医院第一个被诊断出患有这种罕见基因疾病的病人。这个基因突变的相关数据并不多，所以我们对有原因感到欣慰，但也有点焦虑。
癫痫返回
2021年1月12日，杰登的癫痫复发。这一次，他每天要经历12到13次癫痫发作。我们都伤心欲绝。看起来杰登要么经历了生长突增，要么正在与感冒作斗争，他的药物不再起作用。不管怎样，癫痫又发作了。
大多数都发生在晚上，因此他睡得不多。杰登刚满3岁，他会在抽搐的时候说:“对不起，妈妈。”
看到杰登反复发作真是令人心碎。作为父母，我们完全崩溃了。当其他抗惊厥药物未能阻止癫痫发作时，我们被建议准备在2021年3月进行手术评估。
外科手术带来新希望
在评估期间，我们很幸运地遇到了其他神经学家，包括Matt Lallas医生和Trevor Resnick医生。有这么多专业人士参与杰登的治疗，我们感到很安心。希斯洛普医生和神经病学团队向医院癫痫会议小组介绍了儿子的病例，儿科神经外科医生约翰·拉格布(John Ragheb)在会议上了解了杰登的经历。
不久之后，我们接到了希斯洛普医生的电话，告诉我们杰登实际上是外科手术的候选人。手术将包括右额叶开颅切除导致癫痫发作的皮质发育不良。
一个外科和支持梦之队
当我们见到神经外科医生Ragheb时，我们都很敬畏。他聪明、谦逊、有爱心，还有一种绝妙的幽默感，帮助我们管理自己的恐惧。他是杰登现实生活中的超级英雄。手术日期选定为2021年6月21日。回顾那个早晨，我们不知道从哪里找到了力量，把我们的孩子交给神经外科团队。医生建议我们准备一整天的手术。我们只是祈祷，从家人和朋友那里得到了很多支持。那天我们请所有认识的人以杰登的名义穿上紫色的衣服，为他祈祷。整个医院都充满了爱。我在新生儿重症监护室工作，那天所有的工作人员都穿着紫色的衣服来支持我们的杰登。 My husband (Oscar) works at the Nicklaus Children’s West Kendall Urgent Care Center and everyone there sent us love, prayers, support, and photos of themselves wearing purple with the hashtags #jaydenstrong , #yougotthisjayden for epilepsy awareness.
# Jaydenstrong
爱和祈祷是压倒性的，非常感谢。手术当天下午6点，我们看到了正在康复中的杰登。我们度过了一个艰难的夜晚，但到了第三天，一切都开始好转。我们最喜欢的癫痫科护士艾琳·罗德里格斯(Aileen Rodriguez)摘掉了杰登的头巾，她自2020年9月以来一直陪伴在我们身边。我们越来越爱她，就像她是我们的家人一样。如果没有这里提到的整个团队，我们不可能做到这一点。谢谢你们给了我们的儿子杰登一个正常生活的机会。他是杰登·斯特朗。他看起来很棒，感觉也很棒。我们最近和Ragheb医生见了面，进行了第一次术后随访预约，非常顺利。 Many thumbs up pictures were taken with Jayden and his hero Dr. Ragheb. Surgery was a complete success and our little one has had no seizures since. He will, of course, continue to be monitored, but we thank everyone for the continued prayers and support. We could not be more proud to be Nicklaus Children’s nurses.
戴斯和奥斯卡·德尔加多
